INCONTRI A TEMA IV EDIZIONE (in collaborazione con Liceo Classico G. Carducci) Martedì 12 ottobre 2010 ore 11,00 Teatro Manzoni

D.ssa Margherita De BaC – giornalista del “Corriere della sera”

Sarà interamente dedicata alle malattie rare la giornata di martedì 12 ottobre, che rappresenta l’evento di spicco di questa IV edizione degli “INCONTRI A TEMA” organizzati dal dr. Sergio Ricciuti, titolare della Farmacia Europa, in collaborazione con Antea ed Archeoclub Cassino. In particolare la giornata con due distinti convegni, affronterà un tema difficile e complesso permettendo ai partecipanti di approfondirlo e conoscerne le criticità. Protagonista dei due eventi sarà la dottoressa Margherita De Bac, giornalista del Corriere della Sera, che di questo tema ha fatto una vera e propria “mission” e lo ha trattato in innumerevoli interventi televisivi, convegni, articoli e libri (“Noi quelli delle malattie rare” e “Siamo solo noi” ed. Sperling & Kupfer).

La mattina, alle ore 11, il Teatro Manzoni di Cassino ospiterà il Convegno “I ragazzi del liceo classico intervistano Margherita De Bac” che vedrà impegnati nella veste di giornalisti gli studenti del “Carducci” che, appunto, intervisteranno, la più autorevole esperta del settore. Da circa un mese i 700 studenti, sotto la guida dei loro docenti, stanno studiando l’argomento che hanno approfondito con la lettura del libro della De Bac “Noi quelli delle malattie rare” di cui sono state donate alla scuola, dalla farmacia europa , ben 60 copie. Al termine di questo percorso gli studenti hanno presentato al una commissione di docenti presieduta dal prof. Sergio Sollima, le loro domande sui temi che hanno ritenuto degni di maggiore interesse. La commissione dei docenti ne ha scelte 12 che permetteranno di approfondire gli aspetti salienti e queste domande saranno sottoposte alla dottoressa De Bac, dopo una sua breve introduzione. “I nostri studenti hanno dimostrato un grande interesse –commenta la professoressa Loredana Cardarelli, vicepreside del liceo- ed hanno letto con attenzione i libri, cogliendo la grande complessità della materia e la necessità di approcciarla in modo efficace”. “Questo convegno rappresenta uno splendido episodio di partnership che vede impegnata da una parte la scuola e dall’altra il territorio, rappresentato nel nostro caso dalla dottoressa Margherita De Bac e dal dr. Sergio Ricciuti con il quale abbiamo organizzato la manifestazione. Parlare di malattie rare ai ragazzi –conclude la professoressa Filomena De Vincenzo preside del liceo- significa investire in salute e prevenzione, parlandone con una platea che è molto, molto, attenta e sensibile al problema.”

Alle ore 16,30 la sala polivalente della farmacia europa ospiterà il secondo evento “malattie rare: attualità e prospettive” nel corso del quale la dottoressa De Bac illusterà le caratteristiche e le dimensioni del problema con uno sguardo al futuro, sul quale si delineano le cupe nubi dei tagli alla sanità, una sanità che avrà sempre maggiori difficoltà ad assicurare risorse per tante malattie che interessano piccoli numeri e che sono difficili da diagnosticare e gestire. “Siamo solo noi” sintetizza quella rete di solidarietà offerta dalle associazioni dei malati, dai volontari che permettono di arrivare dove nessun servizio sanitario potrà mai arrivare. La società civile, in qualche modo, si fa e si farà carico di queste criticità che passano anche attraverso una loro condivisione.

Il problema delle malattie rare: sono 7000, forse 8000, nemmeno il numero è sicuro ed interessano, in modo più o meno complesso almeno un milione di italiani (secondo alcuni 3.500.000) e trenta milioni di europei. Di malattie rare hanno solo il nome ed alcuni aspetti, come la difficoltà ed il ritardo della diagnosi. Già perché spesso vengono sottovalutate o confuse con altre patologie (il bambino è un po’ pigro…) e questo porta ad affrontare l’argomento con gli specialisti con mesi, anni di ritardo. C’è poi la difficoltà di individuare il percorso terapeutico da seguire ed una volta arrivati alla diagnosi si scopre che solo una parte dei servizi necessari sono assicurati dal nostro servizio sanitario che, ad onor del vero, fa molto di più di tanti altri servizi sanitari dei paesi occidentali. A questo punto i malati trovano conforto ed informazioni presso le associazioni, che sono numerosissime e svolgono un ruolo straordinario, e permettono di far propria l’esperienza e le soluzioni di altri che già hanno avuto quel problema. Il 29 febbraio, una giornata rara anche questa, è la giornata delle malattie rare, promossa dal network di associazioni di pazienti Eurodirs e Uniamo. In particolare per Eurodirs non ci sono cure per circa 6.000 patologie che per il 75% colpiscono i bambini.

Foto dell'evento "I ragazzi del liceo classico intervistano Margherita De Bac", Malattie rare (81 photos)
12 ottobre 2010

  
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Malattie rare, 12-10-2010 Rassegna stampa (8 photos)
12 ottobre 2010

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